Прислать новость

Диабет как испытание. Как «вчерашние дети» в Башкирии теряют мечту и остаются без обеспечения

11:11, 21 Января 2020

| c2868

Марина КАРИМОВА

Девушка с диабетом и ее мама рассказали, как непросто быть студентом с заболеванием.

Диабет как испытание. Как «вчерашние дети» в Башкирии теряют мечту и остаются без обеспечения
Прослушать новость

В глухой деревне Альбеево Чишминского района Зульфия Каримова вырастила пятерых детей. Младшая дочь Алсу мечтала стать певицей и петь на сцене, а талантливые родственники с папиной стороны настояли на том, чтобы родители отдали девочку в музыкальную школу. Зульфия вспоминает, что поначалу им как родителям удалось почти все.

- Алсу сдала экзамены. Начали собирать дочь в уфимский музыкальный интернат. У нее были способности, она очень хорошо пела, - говорит женщина. – Но, по совпадению, именно тогда, ближе к 1 сентября у дочери начался диабет. Девочка почувствовала себя плохо и впала в кому – и вот, диагноз, перевернувший мир. Может, стресс, может, на роду было написано.

Как раз незадолго до этого поставили диабет двоюродному брату Алсу, а потом и ей самой. Девочке в результате пришлось учиться в обычной сельской школе. Постепенно в деревне закрылась школа, потом ферма, где Зульфия работала дояркой, а потом закрыли колхоз, где женщина успела побыть завхозом. Работы не стало. Выживали на натуральном хозяйстве: корова, овцы, куры, гуси – большой огород, занимались даже сбором молока с деревни.

Трое детей выросли и разъехались, сейчас у них самих дети, семьи, ипотеки. Теперь помочь пожилым родителям некому, да на них самих еще двое детей: учащаяся экономического колледжа Алсу и сын восьмиклассник. Сын уже просит компьютер, но пока об этом не может быть и речи.


«Я два раза видела ее в коме»

- Я хотела сама уехать на вахту, чтобы заработать денег, но у меня болят суставы, приходится на лекарствах жить, их еще надо покупать - бесплатно мне их никто не дает, - делится 54-летняя женщина. – Да и за дочерью нужно было все время смотреть, не оставишь же ее одну. Я два раза видела ее в коме, даже с помпой она падает в обмороки. Диабет тяжело дался нам. Теперь я думаю о том, как поставить дочь на ноги. Пусть она учится.

2.jpg

На вопрос о том, чего Алсу хочет добиться в жизни, девушка смущенно отвечает, что хочет зарабатывать самостоятельно, чтобы позволить купить одежду себе и матери. «Это очень непросто – учиться и постоянно следить за здоровьем, считать хлебные единицы, думать при этом о том, как сэкономить деньги на лекарства. У меня есть подруга и мы вместе обсуждаем этот вопрос. Конечно, я надеюсь, что власти обратят внимание на нашу проблему и хотя бы обеспечат нас расходкой, это бы существенно облегчило наше состояние. Мы мечтаем об этом».

О том, соблюдает ли она диету, ходит ли на спортивные секции, сказать трудно. Основа питания семьи - картошка, мясо, молоко, яйца. «Я стараюсь соблюдать диету, покупаем рыбу и прочее, но в нашей ситуации это непросто. Если соблюдать диету, то это очень дорого»,- говорит она. И пока первоочередное - это траты на лечение и учебу. Алсу учится на коммерческой основе, в колледже. В год платит 40 тысяч. Для нее даже вырастили быка, чтобы продать мясо и оплатить обучение.

В Чишминской ЦРБ кроме инсулина для Алсу нет ничего, ни тест-полосок, ни лекарств от осложнений при диабете. Их они вынуждены покупать самостоятельно – это чуть больше 1000 рублей в месяц. Существенная сумма для студентки.

У Алсу периодически болит голова, глаза, ноги, девушка быстро устает. Осложнения от диабета зафиксированы в медицинской выписке. В 2015 году ей поставили помпу, но инвалидность не дали – так решили эксперты. Из-за того, что нет инвалидности, нет пенсии, и дополнительно нет возможности получить расходку на помпу за счет государства. Таков закон, расходка за счет бюджета положена только тем, у кого есть инвалидность. Поэтому 54-летняя женщина и ее дочь вынуждены объявить сбор средств, чтобы купить расходные материалы к помпе. Это 95 тысяч рублей в год.

Нужно собрать 95 тысяч рублей на расходку к инсулиновой помпе для Алсу Каримовой:

Номер карты: 4817760148523628, Каримова Алсу Ришатовна

Как «мать-героиня» из села, Зульфия вышла на пенсию рано, в 50 лет, у нее имеется даже медаль «Материнская слава». Это дает +1000 рублей к пенсии. В общей сложности – 14 тысяч. 12 тысяч получает отец. Это на всю семью, где постоянно нужны лекарства, ребенок-школьник и учащаяся на коммерции дочь. Сама Алсу планирует закончить колледж, а потом все же вернуться к пению, хотя бы на уровне самодеятельности.


«Вчерашние дети»

Проблема с расходниками к помпам на самом деле шире, чем кажется. В 2018 году в Башкирии удалось добиться того, что детям, у которых обнаружен диабет первого типа, стали давать инвалидность до 18 лет.

А вскоре, с 1 января 2019 года, больные сахарным диабетом первого типа с инвалидностью получили возможность бесплатного доступа к расходным материалам для инсулиновых помп за счет средств федерального бюджета.  То есть бесплатно. К сожалению, коснулась она только той категории детей до 18 лет, у которых есть инвалидность, а значит и пенсия. Возник целый пласт «вчерашних» детей, которые еще учатся и, не имея возможности работать, становятся обузой для родителей вдвойне: они лишены пенсии, льгот, выплат, переживают трудный период в жизни.

Родители детей с диабетом первого типа всегда опасаются подросткового периода. Это то время, когда ребенок может взбунтоваться, перестать ежедневно по несколько раз колоть инсулин, что становится смертельно опасно для них.

В Башкирии эти случаи иногда попадают в СМИ. В ноябре прошлого года пропал парень, идущий на диализ, как оказалось, в клинику он не пришел, просто пропал по пути – идти ему нужно было лишь квартал. Перед Новым годом исчез парень, у которого сильно болели ноги из-за диабета, на фоне заболевания была депрессия, и он даже высказывал мысли о том, что не хочет жить. Его до сих пор не могут найти. Также недавно в Нефтекамской больнице умерла молодая студентка училища от диабета.

С приходом нового правительства лекарственное обеспечение в республике стало заметно лучше. Возможно, руководство республики обратит внимание на эту категорию забытых пациентов. Студенты, как правило, учатся платно, так как бюджетные места за последние годы значительно сократились, у них нет пенсии, они лишены возможности работать. Трагедии происходят, когда такие «вчерашние» дети остаются одни во взрослом мире, куда им сложнее перейти из-за ограниченных возможностей здоровья.



ПОДЕЛИТЬСЯ