Общество


Уехавшие за границу уфимцы из-за болезни сына СМА получили инъекцию дорогого препарата «Спинраза»

14:12 10 Ноября 2019 | 5434
Автор: Марина КАРИМОВА
Все материалы автора

Всей Башкирией семье Тимербаевых пытались собрать 45 млн рублей на лечение.

Уехавшие за границу уфимцы из-за болезни сына СМА получили инъекцию дорогого препарата «Спинраза»

«Сегодня, 7 ноября 2019 года, Ратмиру была сделана первая спасительная инъекция Спинразы. Спасибо всем вам! Мы это сделали, ребята…» - такой пост опубликовала молодая мама из Уфы Гузель Тимерабаева, которая год назад вместе с семьей собралась и уехала за границу за лечением своего тогда еще годовалого сына и долгое время ждала там всех процедур.

О ребенке Гузель Ратмире Тимербаеве стало известно год назад, когда все СМИ трубили о том, что малышу необходимо лекарство, которое может остановить развитие редкого генетического заболевания – СМА, спинально мышечную атрфию. У ребенка был второй тип заболевания. Имеются еще четыре типа, но более сложный первый тип. У детей, страдающих СМА, постепенно ослабевают мышцы, в результате чего становится трудно дышать и есть. Приходится пользоваться трубками и различными приспособлениями, ребенок становится паллиативным. По той или иной причине смерть наступает мучительно.

Гузель решила бороться с этим, но не нашла поддержки у чиновников не только в Башкирии, но и в России, так как препарат, который мог остановить болезнь, не был официально зарегистрирован в стране. Его физически не могли привезти в страну без нарушения. В результате семья мигрировала в Испанию, где им удалось получить первую инъекцию лишь через год. В прошлом году Тимурбаевы собрали 10 млн рублей и закрыли сбор средств. Когда стало известно, что в России впервые зарегистрировали и применили препарат «Спинраза» стоимостью 50 млн рублей, Гузель отказалась приезжать обратно в страну, не поверив, что ее сын все же получит лекарство.

В своем блоге она рассказала о самом счастливом для нее дне за последний год:

- В день Х мы рано утром выехали в Малагу, в 7:30 утра уже стояли возле дверей. Приехали, практически, самые первые. Ещё бы. Нас оформили и пригласили ждать своей очереди. С нами было, наверное, семей 10 с различными заболеваниями. Из них 4 ребёнка с СМА: подросток на ИВЛ и трое двухлеток. Мы в этой очереди смайликов были 4-е по счёту, т.е. последние.
Сначала берут анализы на тромбоциты и ставят катетер для капельницы. Потом в операционной делается укол в спинной мозг и производится забор 5 мл спинномозговой жидкости и вместо неё вливается 5 мл лекарства. Через час ребёнка вывозят спящим на каталке и везут в палату. Всё происходит под общим наркозом.
Пока мы ждали своей очереди, Ратмир устал и уже хотел «бай и кашу». Как только за нами пришли, папа положил ребёнка на каталку и его повезли. Я держала его за руку и бежала рядом. Ратмирчик подумал, что, наконец, будет спать и обрадовался. Всё время спрашивал: мама, я бай?
Потом к нам подошёл врач и анестезиолог. Врач осматривал ребёнка, анестезиолог задавал мне стандартные вопросы. Был момент, который мне почему-то очень запомнился. Анестезиолог спросил: русские ли мы? А потом сказал другим: коллеги, а тут у нас малыш из России. Ратмира увезли. Час мы сидели у дверей и волновались.
Когда я услышала, что везут каталку, то сразу поняла, что это наш. Несмотря на наркоз, он кричал во сне.
Дальше нужно было лежать около 8-ми часов под капельницей. Ратмирчик поспал, проснувшись, звал меня. Настроение уже было прекрасное. Обнимал меня, говорил: "О, мамочка!» Как будто впервые увидел. 
Немного поднялась температура, но это не страшно. Сейчас мы дома, у Ратмира пока болит место прокола, но это тоже нормально. Почему-то вчера был ступор, я постоянно просила мужа и сына меня ущипнуть. А сейчас постепенно начинаю осознавать, что, а жизнь то налаживается!

Я счастлива!!! Год назад я написала, что мир рухнул, а сейчас он снова целый и мне хочется обнять весь этот мир!


В настоящее время в Башкирии проживает по неуточненным данным 47 человек с СМА (данные предоставлены пациентской организацией РБОО «Хантер-синдром»).


ПОДЕЛИТЬСЯ

Нашли ошибку в тексте?
Выделите ее и нажмите CTRL+ENTER


Новости партнеров



Рекомендуемое



Спецпроекты




Карточки






---

Опрос

АО «Сырьевая компания» получила лицензию на разведку и добычу полезных ископаемых месторождения Куштау сроком на 20 лет, а Рослесхоз разрешил вырубку леса вокруг шихана. Верите ли вы, что еще можно спасти от разработки башкирский шихан?

Пройти опрос

Происшествия



Сексуальная пятница